Надо бежать даже за безнадежным мячом
Мариям Деккушева родила своего единственного ребенка довольно поздно, в 45 лет. Причем от женатого мужчины, с которым встретилась на Домбае, где она работала шеф- поваром в ресторане. Избавляться от ребенка, как ей советовали почти все окружающие, женщина категорически отказалась, и впоследствии многие ее не только стали осуждать, но были и такие, которые отказались от общения с ней, мотивируя это тем, что невезучий человек (именно таковой ее, кстати, считали, а не распущенной, не разлучницей, которой она, собственно, никогда и не была – ее избранник лет десять как ушел от жены) все равно, что опасно больной, от которого можно заразиться. Но Мариям не было до них никакого дела. Она думала иначе: как людей могут волновать такие тривиальные вещи, как ее возраст, отношения с кем-то, когда у нее появилась маленькая беспомощная крошка Джульетта, ставшая смыслом жизни, центром мироздания для нее.
Мариям Деккушева родила своего единственного ребенка довольно поздно, в 45 лет. Причем от женатого мужчины, с которым встретилась на Домбае, где она работала шеф- поваром в ресторане. Избавляться от ребенка, как ей советовали почти все окружающие, женщина категорически отказалась, и впоследствии многие ее не только стали осуждать, но были и такие, которые отказались от общения с ней, мотивируя это тем, что невезучий человек (именно таковой ее, кстати, считали, а не распущенной, не разлучницей, которой она, собственно, никогда и не была – ее избранник лет десять как ушел от жены) все равно, что опасно больной, от которого можно заразиться. Но Мариям не было до них никакого дела. Она думала иначе: как людей могут волновать такие тривиальные вещи, как ее возраст, отношения с кем-то, когда у нее появилась маленькая беспомощная крошка Джульетта, ставшая смыслом жизни, центром мироздания для нее.
Поначалу девочка казалась здоровым, нормальным ребенком, по крайней мере Мариям так считала, пока не прошел год. Малышка без единого изъяна от макушки до кончиков пальцев никак не становилась на ножки.
Педиатр долго осматривал ребенка. За полчаса он не проронил ни слова, а потом сказал: «У вашего ребенка детский церебральный паралич. Ходить ваша дочь не будет. В лучшем случае – ползать». Безжалостный приговор на время прямо-таки лишил ее дара речи. Она смотрела на свою ангельски красивую, безмятежно спавшую дочурку и думала только об одном: «Неужели для этого нежного, красивого создания теперь будут закрыты все двери, и я не смогу отдать ее в детсад, где бы она играла со сверстниками, не отведу в школу, не буду болеть за нее, когда она будет сдавать экзамены в институт? Буду лишь плакать да отводить глаза, когда люди будут глазеть на нее, на ее беспомощные ручки и ножки? Ведь эту ужасную границу, отделяющую увечных детей от здоровых, мало кому удается перейти… И к кому апеллировать, с кого спрашивать, кого просить о милосердии, о справедливости…?»
Естественно, отсутствие мышечного тонуса повлекло за собой постоянные болячки – то у девочки болело горло, то легкие… А лечение одной из пневмоний и вовсе уничтожило иммунную систему ребенка, сделав его беззащитным перед любой инфекцией.
Когда-то людей с физическими недостатками называли в народе несчастненькими. Потом еще безжалостней – инвалидами, аутсайдерами, находящимися на обочине жизни. Мариям никак не хотела смириться с этим. Она только и знала, что наносила визиты и консультировалась со светилами от медицины в Москве, Питере, на Кавминводах, покупала лекарства по баснословным ценам… В одной из таких поездок познакомилась в поезде с одним футболистом из Новосибирска, который, когда она рассказала ему свою историю, сказал: «Наш тренер всегда говорил: «Надо бежать за мячом всегда, даже если он безнадежный». Так вот, я вам скажу, этот совет нас не раз выручал, спасал положение дел…»
А таких безнадежных мячей в ее жизни было, ох, как много! Начнем с того, что жили Деккушевы в одном из бараков в поселке Орджоникидзевском, который, хотите верьте, хотите нет, был не намного лучше хрестоматийной горьковской ночлежки. В комнатке Джульетты с трудом помещаются кровать и шифоньер, тумбочка с телевизором, на кухне – диван для Мариям, печка, маленький столик для компьютера. Тесно до невозможности, но на столах белокипенные скатерти, на окнах – гардины, на подоконниках – роскошные цветы, но опять-таки закавыка: из-под щелистого пола то и дело выползают мыши, крысы, тараканы. А еще нет ни туалета, ни ванны, а ребенок растет, прибавляя в весе, и довезти его на коляске до туалета или донести стоит немалых трудов, ибо последний, как и положено, находится на задворках, да вот только дорога к нему уставлена ненужным или не помещающимся в комнатах жильцов скарбом…
– Да я бы справилась с таким житием-бытием, если бы не одно обстоятельство, – говорит Мариям, – ванна нам нужна была позарез, это не только какой-то к жизни человеческой путь, пусть и не совсем человечески полноценной, так еще врачи рекомендовали дочери настоятельно горячую воду для ножных ванн, а где их взять – и горячую воду, и ванну?
И Мариям начинает просить власти, чтобы ей выделили квартиру, не дожидаясь, пока подойдет очередь, тем более что это было то время, когда квартиры выделялись, точнее, должны были выделяться в первую очередь ветеранам войны, труда, инвалидам, многодетным семьям. О том, как она унижалась перед чиновниками, которые своими ответами и равнодушием лишь множили ее страдания, можно написать целую эпопею. Ей не на что было купить велосипед для дочери, чтобы с его помощью разработать, укрепить определенные мышцы ног, у нее не было инвалидной коляски, чтобы вывезти дочь и показать ей поселок, ведь она видела мир только из маленького окошка, но зато Мариям при своей вопиющей бедности умудрялась делать внушительные презенты чиновникам разных мастей.
Однажды ее принял бывший на тот момент мэром города Сапар Лайпанов, до этого до нее снисходили лишь его замы, и пообещал помочь. И слово свое Лайпанов сдержал. Деккушева получила квартиру в поселке.
Потом добрых, порядочных людей в их жизни будет немало. Но с особой теплотой и благодарностью мать и дочь будут вспоминать врачей и учителей.
Дело в том, что, несмотря на то, что девочка проявляла признаки живейшего ума, она отказывалась читать и писать до четвертого класса, не поддерживала ни с кем бесед, кроме матери и ее братьев, потому как боялась, что никто не будет слушать ее затрудненную, переходящую при малейшем волнении в бормотание речь…
Но вскоре она будет не только читать и писать, но еще изъявит желание учиться музыке. И все это осуществится благодаря учителям СОШ п. Орджоникидзевского Любови Лепшоковой, Амине Гукемуховой, Ханифе Дудовой, преподавателю музыкальной школы г. Карачаевска Лейле Гагуа, которые не только учили ее на дому, но и не были к ней снисходительно-жалостливы, как многие другие, а видели в ней равного себе человека…
Забегая вперед, скажу, что школу Джульетта окончит всего с двумя четверками, а на выпускном не только не потеряется в море роскошных платьев, а легко затмит чужие шикарные наряды озорным блеском чудных глаз…
А пока в квартире, которую Деккушевы получили, Джульетта учится ходить, опираясь на кулачки, учится жить при всех внешних ограничениях жизненного пространства необыкновенно полной жизнью: музицирует, рисует, поет. А самое главное – старается не обременять мать. И не обременяет. В доме без пандуса в подъезде и на ступеньках она самостоятельно сталкивает коляску с лестницы, затем сама за ней спускается на кулачках, взбирается на нее и играет с детьми… Вскоре двери в квартире Деккушевых практически не закрываются, похоже, в друзьях у них ходит полпоселка. Не чтобы сочувствовать и отводить глаза, а чтобы получить светлую энергию, исходящую от черноволосой, с ясными улыбчивыми глазами девочки и ее радушной матери, которая все продолжает искать способы помочь дочери.
Высокая статная стильная женщина с вечно загорелым лицом завсегдатайки Домбая, раньше не имеющая привычки долго размышлять у витрины с ювелиркой, теперь старается подолгу подобрать себе гардероб из недорогих, нейтральных, подходящих друг к другу вещей, необременительных как для кошелька, так и в плане ухода, зато ни в чем не отказывает дочери. Покупает ей пианино, ноутбук, красивые свитера, костюмы, хорошие духи, уговаривая, убеждая себя: «Не мог, не мог Всевышний послать на землю такого замечательного ребенка лишь для того, чтобы он ползал, точно червь…».
И словно в подтверждение этого приходит новость о том, что в Туле берутся лечить детей с ДЦП. Вот только денег на лечение нет. И тогда Мариям безо всякого сожаления продает квартиру, пианино, вещи перевозит обратно в барак, благо поселиться на освободившейся жилплощади в поселке никто не соглашался, и на вырученные деньги везет дочь в Тулу.
Много ли найдется женщин, которые отважатся продать в кои-то веки полученное благоустроенное жилье, оставить комнату в бараке на попечение соседей, которая не раз будет вскрываться неизвестными, и мчаться в неизвестность, только чтобы помочь дочери встать на ноги.
Джульетта стоически перенесла шестнадцать операций на мышцах, бесконечное иглоукалывание, висцеральную хиропрактику и многое другое. Не сидела без дела и Мариям, она мыла в отделении полы, складывала марлю в аккуратные салфеточки, неотступно следила за ребенком, когда той ставили капельницы, по ночам охраняла ее сон…
Тула стала практически родным домом для матери и дочери и потому, что Мариям потрясли великодушие тульских медиков и отсутствие у них жажды наживы, и потому, что они ездили в этот город не единожды, но никто ни под каким предлогом не отмахивался от них, более того, врачи организовали девочке экскурсию в родовое поместье Льва Толстого, зародив таким образом в ней жажду путешествий.
– Они не зародили, а дали мне такую возможность, – поправляет Джульетта мать и продолжает. – Конечно же, самое сильное впечатление оставила могила Толстого, просто маленький холмик. Потом мне мама принесет книги великого классика (я-то, кроме «Войны и мира» и «Анны Карениной», ничего не читала), и я вычитаю у него удивительные строки: «Нет, этот мир не шутка, не юдоль испытания только и перехода в мир лучший, вечный, а это один из вечных миров, который мы не только можем, но должны сделать прекраснее и радостнее для всех живущих с нами и для тех, кто после нас будет жить в нем».
Тульские врачи очень помогли девочке. Она смогла после лечения самостоятельно(!!!) пролечиться в санатории «Бий» в Пятигорске, куда ее направило Министерство здравоохранения и курортов КЧР. С помощью людей и благодаря своей экономии Мариям купила дочери музыкальный центр, компьютер, в котором она стала проявлять активное поисковое поведение по поводу способов дальнейшего лечения своей болезни.
Тульские врачи, к которым ввиду этого обратилась обеспокоенная мать, успокоили ее. Дескать, поисковая активность имеет прямую связь с содержанием в мозге биологически активных веществ – катехоламинов. Они имеют большое значение для человека, а кроме того, сами по себе стимулируют его активное поведение.
– В 15 лет с Джулей сталась страшная депрессия, но, к счастью, она длилась недолго, – рассказывает Мариям, – мы окончили школу и решили поступать в институт. Я в принципе была за, как вариант, промежуточный год между школой и университетом, но Джуля решительно воспротивилась. И поступила легко и свободно на психологический факультет КЧГУ.
– Но ведь вуз не школа, и преподаватели на дом приходить не будут?
– Так мы не каждый день посещаем занятия. В неделю три раза. До факультета на такси, там всегда на помощь придут однокурсники, студенты – старшекурсники. Она сейчас на третьем курсе и учится с большой охотой. И просто боготворит декана факультета Азрета Урусова, который буквально опекает ее на каждом шагу. «Опекает» – это значит, никаких поблажек. Талантливый психолог и учитель, он считает, что утомляемость, эмоциональность, тревожность куда меньше посещают студентов, которые занимаются по сложным, насыщенным программам, и наоборот. Вместе с тем Урусов следит, чтобы деловое напряжение не стало болезненным напряжением сил.
Еще Джульетта много путешествует. Когда семь лет тому назад она узнала, что в республику приехала актриса Ирина Морозова, сыгравшая цыганку Рубину в полюбившемся ей сериале «Кармелита», Джульетта упросила мать отвезти ее на встречу Морозовой со зрителями в Черкесске. Увидев в зале девчушку в инвалидном кресле, цыганка не только уделила девочке полчаса своего времени, но и сфотографировалась с ней на память, пригласила в гости в свой загородный дом в Москве и сказала: «Радость на лице такого ребенка стоит всех сокровищ мира. В отношении к инвалидам- колясочникам у нас, цыган, культивируется религиозное убеждение, что они на самом деле сподоблены денно и нощно нести на себе часть креста, предназначенного для нас, здоровых, веселых и беззаботных».
– Очень любит бывать дочка в дельфинариях, где она не только любуется блеском хитрых, добрых глаз дельфинов, но даже может поплавать с ними, часто вожу ее на Кавминводы. По лермонтовским местам она может прогуливаться на коляске до бесконечности, как и на Чегемских водопадах в Кабардино-Балкарии, – рассказывает Мариям, протягивая мне фотографию, – вот она близ водопадов в кабардинской национальной одежде.
Я, наверное, не самый тактичный собеседник, потому что спросила безо всякой задней мысли: «А почему в кабардинском платье, а не в балкарском? Разве тебе, мне оно не ближе?».
– Так получилось, что когда я отдыхала в санатории «Бий», там было много детей из Кабарды, Адыгеи. И они сами, и их родители были так добры ко мне, окружили такой заботой и вниманием (я-то была первый раз в жизни без мамы где-то), что я полюбила заочно весь адыгский народ.
Семь лет тому назад, когда мы впервые встретились с Джульеттой, и подумать не могла, что она делает такие успехи – учится в университете, мечтает работать по специальности в какой-нибудь клинике, а еще мечтает попасть любой ценой в санаторий Бурденко в г. Саки в Крыму или любой реабилитационный центр в Москве. Я бы не стала спустя годы еще раз напоминать читателям о нелегкой судьбе этой удивительно светлой, жизнерадостной девушки, хотя газета давно взяла за правило отслеживать интересные, трудные судьбы, разного рода ситуации, требующие своего разрешения во времени и так далее, но весь вопрос в том, что милой Джульетте и ее матери надо будет вновь бежать за мячом. И рука не подымается написать «безнадежным», и чтобы не был он на самом деле таковым, Джульетте требуется помощь.
Дело в том, что буквально недавно к диагнозу ДЦП добавились еще несколько: ишемическая нейроангиопатия сетчатки глаз, которая может привести к крайне печальным последствиям, вплоть до потери зрения, опухоль задней доли гипофиза (это повреждение белого вещества вдоль боковых отделов желудочков головного мозга) и перивентрикулярная лейкомаляция… От одного «лейко» пробирает дрожью по коже…
Так, может, в Год матери и ребенка, каковым обозначил текущий год врио Главы КЧР Рашид Темрезов, власть предержащие, чиновники от медицины изыщут возможность и средства отправить Джульетту Деккушеву в один из тех реабилитационных центров, попасть куда она так мечтает? А может, кто-то другой неравнодушный, состоятельный возьмет частную инициативу в свои руки, и девочка «возьмет» и этот мяч?
НА СНИМКЕ: Джульетта на Чегемских
водопадах в старинной кабардинской одежде.
Фото из семейного архива.
{{commentsCount}}
Комментариев нет