ЧЕРКЕССК, 7 июля. DENRESP.RU – Парламент КЧР стал площадкой для масштабного совместного совещания с Экспертным советом Комитета Государственной Думы по охране здоровья, посвященного проблемам редких орфанных заболеваний. Главной темой дискуссии стали вопросы совершенствования медицинской помощи, внедрения передовых методов ранней диагностики и выстраивания эффективного межведомственного взаимодействия для непрерывного лекарственного обеспечения пациентов.

В работе форума приняли участие депутаты Госдумы, ведущие эксперты, представители законодательной и исполнительной власти региона, а также профильные медики.

В своем выступлении, заместитель председателя Правительства КЧР Джанибек Суюнов акцентировал внимание на том, что охрана материнства и детства остается безусловным приоритетом, а развитие генетической службы находится под особым контролем руководства республики.

Министр здравоохранения Динара Камурзаева отчиталась о практических результатах этой стратегии. В структуре Республиканской детской многопрофильной больницы в прошлом году успешно открылся Центр орфанных заболеваний, что стало прямым исполнением обязательств, взятых регионом еще в 2022 году. Сегодня в локальном регистре числятся более двух тысяч пациентов, а развитие медико-генетической службы позволяет выявлять наследственные патологии на самых ранних этапах и своевременно назначать необходимую терапию.

Академик РАН Александр Румянцев, возглавляющий Экспертный совет, высоко оценил интеграцию региональных усилий с федеральными программами. Он напомнил о бесперебойной работе фонда «Круг добра», который берет на себя обеспечение лекарствами детей, и подчеркнул важность мониторинга при переводе пациентов во взрослую сеть. Президент Национальной ассоциации «Генетика» Светлана Каримова отметила проактивную позицию Карачаево-Черкесии. По ее словам, республика вошла в число первых субъектов страны, оперативно создавших профильный центр после соответствующих рекомендаций, и теперь опыт КЧР регулярно приводится в качестве эталона для коллег из других регионов.

Вместе с тем участники совещания обозначили и сложные вызовы, требующие решения на федеральном уровне. Критической проблемой остается лекарственное обеспечение взрослых пациентов, поскольку стоимость поддерживающей терапии в отдельных клинических случаях достигает миллиарда рублей на одного человека. Также назрела необходимость технического переоснащения медико-генетических консультаций современным оборудованием. По итогам плодотворной дискуссии будет сформирована итоговая резолюция, включающая конкретные предложения по дальнейшему развитию системы помощи людям с орфанными патологиями.